クローン病患者の理想（妄想）と現実

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今回は特に変わったことは無く。

食べる量を自分で調節して、カロリーが少ないようなら
ＥＤやラコールを少し増やしてという話でした。
なかなかＥＤは増やせないということで
ラコールを少し多めに処方してもらいました。

私の勝手な思い込みですが、最近、私のようにＥＤに使うボトルなどを
もらっていく方が少ないように感じます。
もちろん自分が外来で待っている間しか見ていませんから
ほんとにそうなのかは定かではありませんけど。

なんとなくレミケードの話をしている方が多かったような。
まあ、私も自分が使えるなら使ってますけど。

検査結果を受け、食べる量を少し増やしたが、
食べるとやはりお腹が張り、キュルキュルいうことがあること、
ＥＤを５Ｐから４Ｐに減らしたが、少し体重が落ちたことをＤｒにいいました。

細いところがあるので仕方が無い部分もあるし、
食べる量を自分で調節してということと、
ＥＤの量も５Ｐにすることも考えてということでした。

新しいこととしては、ガスコンという薬が追加になりました。
ガスを出しやすくするということで、とりあえず飲んでみます。

小腸造影検査の結果は、とくに細いところもなく、
前回手術したところも問題なかったです。
まあ、節制してきていますので、
これで悪くなってたらそれはそれで困りますが。

十二指腸のほうもすぐにどうこうというレベルではなく一安心でした。

この結果を受けて、食べる量を微妙に増やしてます。
ほんとにビミョーですが。笑

それから、この時期のお約束、
特定疾患の継続申請のための診断書をもらってきました。
もう１年経ったかという感じで面倒に感じますが、
Ｄｒも保健所の人も大変だと思います。

この制度があるだけでも感謝です。

まず外来で、５月にやった注腸検査の結果を詳しく説明してもらいました。

小腸から大腸に繋がるあたりと、
直腸の上辺りの２ヶ所が細いということでした。

ですが、その他はきれいなものだということで、
細いところ以外は問題なしということでした。

自分ではもしかしたら細いところが結構あるかも･･･
と思っていたのでそれよりはぜんぜん良い結果でした。


そしてその数日後･･･
一番嫌いな小腸造影検査。
しかし、鼻から入れるチューブが細くなっていたのが救いでした。

ＥＤを鼻注しているものに比べたらまだ太いですが、
なんとか我慢できる太さのものに変わっていたので、助かりました。

詳しい結果は７月の外来でということでしたが、
それほど悪くなっているところもなさそうでした。

ただ、十二指腸に潰瘍の跡があったようです。
これまで胃炎と言われたことがあり、
今でもちょくちょくみぞおちあたりがチクチクすることがありますが、
十二指腸については全く何もなかったのでちょっとビックリしました。
今すぐどうこうしなければならないという程のものではなかったようですが。

７月の外来で詳しく聞いてこようと思います。

先延ばしにしてやろうと思っていた（笑）検査ですが、
特定疾患の継続申請書類の提出日を考えたら
５月〜６月にやっておいたほうがいいかなと思い、
外来のときにまず、大腸注腸検査の予約をし、
先日すでに検査を受けてきました。

結果は想像していたよりもぜんぜん良く、
少し細いところはあるが、それほどでもないという状態でした。

Ｄｒ曰く、『まだ、小腸造影があるので何とも言えないが、
検査結果を見る限り、それほど痛みが出るようには見えない』との事。

私としてもそれなら小腸がだいぶ悪いのか？と思いましたが、
１ヵ月後に検査をすれば分かります。

Ｄｒには１週間後に小腸造影検査をしようかと言われましたが、
１ヵ月後にしてもらいました。
こんな短期間に２つの検査をするなんてありえません。（笑