クローン病患者の理想(妄想)と現実

クローン病歴16年目。過去の思いや間違いと現在を公開していきます。たまに妄想も!?

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「何でも残さず食べなさい」

昔から「何でも残さず食べなさい」と言われて育ってきたので、
クローンになってからは食事(食べてはいけないものでも)を残すことに
罪悪感を感じるようになりました。
が、今では意識的に残すようにしています。
というか、食べ過ぎないようにと言った方がいいですかね。
その罪悪感と食欲に負けて食べ続けてきた結果が、
2回目の手術に繋がったと思っていますから。

2回お腹を開けた今だからこそ言えることかもしれません。

以下、生意気ですが・・・

まだ1回も開腹手術をしたことの無い方へ

出来るだけしない方向で頑張ってください。
今後、悪くなってオペの必要が出てきたとしても
チャンスは一度きりと思ってください。
オペを延ばせるなら延ばせるだけ延期する努力をしてください。
駄々をこねてもいいくらいです。(半分冗談ですが半分本気です・笑)

すでに1回開腹手術をしたことがある方へ

一度オペするとほんとに良くなります。
今まで当然のようにあった腹痛がウソのようになくなります。
で、いろいろ食べてしまいますが、やはり食事には気を使ったほうが
いいと思います。なかなか難しいかもしれませんが。
(私は出来ませんでしたので)

また悪くなって、お腹を開けなければならなくなったとき、
たとえ1回目と同じ内容のオペであったとしても、
たとえ比較的簡単な内容のオペであったとしても、
2回目というだけで危険度がはね上がります。3回目ではもっとです。
1回目は大体大丈夫(ある意味簡単)なんだとも言われました。

一度お腹をあけると癒着が激しくなるそうです。
どんなに経験のあるDrでも、オペが2回目以上の患者ではその癒着に苦労します。
だから外科のDrの中にはツムラの大建中湯を処方したがる人が
けっこういるらしいです。
私もいまだに飲んでます。
自分では気休め程度のつもりですが、飲まなくする必要もないので。

私もオペ後、執刀医に「やっぱりすごかった・苦労した」と言われました。
(私は実際に見ていないから分かりませんけどね・笑)

私は2回目のオペをしなければならなくなったときに、危険度UPの話を聞きました。
オイオイ、聞いてないよ~、もっと早く教えてよ!!!と思いましたが、
時すでに遅しでした。笑


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院長先生

りゅうが以前、製薬会社で営業をしていたときの話です。

ある得意先でのこと。
そこはりゅうの会社の社長の同級生がやっている開業医でした。
新人でそこの担当になったりゅうは、そういうことだから、
おいしい得意先なんだろうとタカをくくっていました。

でも、すぐにそれが甘い考えだと分かりました。
そこでは、競合するライバル会社の製品を使っていました。
「なんでやねん」という気持ちでいっぱいでしたが、
気持ちを入れ替えて、コツコツと営業活動をしていました。

今考えると、ライバル会社の担当者に負けていただけ、
院長先生はフェアに判断されていたということで納得できますが。

やっといい感じになってきたと思っていた矢先、りゅうは入院してしまいました。
入院中は、これでまたふりだしに戻ってしまうなと思い、へこんでいました。

そんなこんなで退院後、初めて院長先生に会いに行ったときのこと。
先生の机の上に錠剤(ペンタサ・クローン病の薬)が置いてありました。
りゅうは見慣れていますから、何気なく「ペンタサですね。」と言ったら、
院長先生が「僕が飲んでる」と言われました。

「えっ!?」

りゅうはとてもびっくりして、院長先生を見ながらフリーズしてしまいました。
そんなりゅうを見る、院長先生のいたずらっ子のような優しい目は今でも忘れません。
そのまましばらく何も言わないまま、お互い目を合わせて笑っていました。

この時、院長先生との距離が一気に縮まるのがわかりました。
これ以後、ライバル会社にやられることは一切無くなりました。
確かに同じ病気ということもあったと思いますが、
それまでの頑張りも含めて考えてくれたんだと思っています。

後から聞くと、りゅうが入院している間にフォローしてくれていた前任者が、
りゅうが入院したこと、クローン病だということを院長先生に話していたということでした。

当時(約10年前)ですでに高齢だったけど、院長先生元気かなあ・・・。
遠方なのでなかなか会う機会もありませんが、
近くに行く機会があれば是非立ち寄ってみたいと思っています。

恋人のこと

発症(23歳)した時、りゅうには彼女がいました。
その人とは学生時代から付き合っていましたが、結局別れました。
25、6歳の頃だったと思います。

就職を機に遠距離恋愛になったりで、クローンだけが原因で別れた訳ではないですが、
原因の一つではあったと思います。

発症後、彼女の両親にも何度か会う機会がありましたが、
病気に対していい感じではありませんでした。
なんとなくですが、付き合っていることをよく思っていないような感じを受けました。
そう思う気持ちも分からないではないですが、やはり悲しい気持ちになりました。
先のこと(結婚)についてもちょっとは考えていましたが、
この両親とはやっていけないと思ったのも事実です。

でも、このようなことは、いずれハッキリさせないといけない時期が必ず来る訳ですから、
この時はっきりしておいてよかったと今は思います。
このときがその時期だったということです。

でも、もし彼女に「両親が反対でも結婚したい」と言われても、
りゅうがその気持ちを受け止めることができたかというと、正直分かりません。

この頃から、自分が治らない病気になったんだと
改めて自覚することが多くなったように思います。

医者も人間です

クローンになるまでは、どんな病気になっても病院にいけばそのうち治ると思っていました。その考えはクローンになって180°変わりました。

医者でも治せない病気がある。
痛いといっているのに何もしてくれない(できない)時もある。
気休めにしかならないと分かっている痛み止めの注射を打つしかない時もある。

医者も人間だからと言われれば理解できるでしょうが、
いざ自分が治らない立場になると、そう簡単に理解したくはありません。

でも、クローンになってからは、医者と対等に話せるようになりました。
それまではお医者様って感じで、こんなこと聞いてもいいのかなと
変に気を使っていましたが。親は今でもそんな感じです。
オペの説明の時も、聞きにくいだろうなということはりゅうが全部聞いてました。

対等に話をするといっても、タメ語でということではないですよ。
りゅうは体育会系出身・営業職でしたから、上のものを立てることは上手です。笑
馴れ馴れしくしつつも、ちゃんとするところはちゃんとしたりして。
医者も人間ですから、それでちょっとでも親身になって考えてくれるようになれば儲けもんです。笑

友人とのこと

病気のことを話しても、やはり最初は「切れば治るんだろ?」と思っているようです。
自分自身でさえ最初はそう思っていたんですから仕方ありません。

最初の頃には「早く治してまた飲みにいこうぜ!」と言われたこともあります。
「だから治んないんだって!!!」と心のなかで言ってました。

どこまで詳しく話しをするかで、その人との関係がどんなものなのか、
自分がその人をどう思っているのか判断できるのかもしれませんね。

一人ひとり全部話すのもけっこうめんどくさいですし、どうでもいい人には
詳しく話す気にはならないでしょうし、逆に話したくない人ももちろんいるでしょう。

今現在、付き合っている彼氏・彼女のいる人は病気のことを話していますか?
りゅうも病気のことを一切言わずに付き合っていた人が過去にいましたが、
結局長くは続きませんでした。

でも、ほんとに好きだからこそ、なかなかほんとの事はいえない・・・ってことは
あるのかもしれませんね。
でも、早いうちに全てを話してしまったほうがいいとも思います。
秘密にしている事がストレスになってしまうのはよくないですし、
そういう時に本心が出るということもありますし。

りゅうは今でも、ほんとに理解してくれている人以外には、
鼻にカテーテル入れてる姿を見られたくないですもんね。

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