クローン病患者の理想(妄想)と現実

クローン病歴16年目。過去の思いや間違いと現在を公開していきます。たまに妄想も!?

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りゅうの病歴 6

周囲への感謝

1回目のオペは数時間掛かりました。

手術中、付き添いの人は待ち続けなければなりませんし、
必ず一人はいつでも連絡が取れるようにと言われます。
自分は麻酔ですぐ寝てしまい、気が付いたときにはもう何時間も経っている訳ですけど。

回りの人への感謝は忘れてはいけません。
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りゅうの病歴 5

大きな間違い

正直最初は「切れば治るんでしょ?」という感じでした。
言うまでも無く、これは大きな間違いです。
ほぼ間違いなく同じ部分が細くなるでしょう。

でも1度目のオペ後はほんとによくなりました。
痛みの無いってことは、こんなに楽なんだと本気で思ったものです。
(ほんとはこれが普通なんですけどね)
で、もうオレは治った!と。これが甘かったです・・・。

りゅうの場合は3-4年後に腹痛持ちに。
当時は一人暮らしで営業職、外食ばっかりでタバコ吸って酒飲んでですから
当然と言えば当然の結果でした。

これらの間違った行動が無ければ腹痛再発までもっと長くできたでしょう。

ほんとに「大きな間違い」でした…。

りゅうの病歴 4

第1回オペ実施(1995年12月・23歳)

切除した部分の長さは20cmくらいだったと思います。
小腸と大腸のダメな部分を切り取り、それぞれを繋ぎ合わせるというものでした。

両親が付き添いで来ていましたが、親父は切除したものを見せてもらったそうです。
おかんは見れなかったと言っていました。

りゅうはあとで写真を見せてもらいましたが、実物を見たかったなと思いました。
だって腸の一部とはいえ、自分の一部だったものですからね。
人のものだったら見たくなるかどうかわかりませんが自分のですから。

りゅうの病歴 3

オペ説明(1995年12月・23歳)

りゅうの場合、S状結腸とそのあたりの小腸が癒着して瘻孔を作り、
細くなって通過障害もおこしていたということで、
その部分を切除するというオペでした。

オペの説明を聞いても、不思議と不安のようなものはありませんでした。
事の大きさが解っていなかったというか、
自分のことではないような不思議な感じでした。

学生時代は体育会系でバリバリスポーツしていましたし、
入院どころか怪我という怪我もしたこと無かったですから。

りゅうの病歴 2

予定延長(1995年12月・23歳)

当初はDrもりゅうも痔ろうの手術だけのつもりだったので、
入院予定は長く見ても1週間の予定でした。
痔の手術って人によっては日帰りも可能みたいですから
これでも長いくらいです。

で、いろいろ検査をして、予定通り痔ろうの手術が行なわれたわけですが、
終わって2~3日後に違う病気の説明がありました。
これがクローン病との出会いでした。

とくにびっくりはしなかったです。
(と言うよりもこの時点で事の重大さを正しく理解していませんでした…)
当時はクローン病のことは全く知らなかったですし、
自分が治らない病気になるなんて思ってもいなかったですから。
それよりも、ケツの痛みだけでなくお腹の痛みもずっとありましたので、
その原因が分かってほっとした思いのほうが大きかったのかもしれません。

りゅうの病歴 1

発症(1995年11月・23歳)

1995年11月、それまで我慢していたケツがついにダメになった。
痔ろうでパンツが濡れるようになり、観念して近くの病院に駆け込んだ。
その結果…即、手術決定!
一度家に帰り入院の準備をしてその日の午後には入院していた。

振り返れば、だいぶ前からケツの痛みはあったが、
社会人1年目でもあったので我慢していたように思う。
昔から、なんでも(虫歯とか)ギリギリまで我慢して結局痛い思いをする…
そんな(損な)性格です。
微熱も続いていましたが、寒くなって風邪引いたのかな?
なかなか直らないな、と思っていました。

この手術(検査)の後、クローンが発見される訳ですが、
最初は痔で病院へ行ったという人も結構多いのでは?と思います。

自己紹介と病状・病歴(2010年02月現在)

患者氏名:りゅう(♂)
年齢:38歳
発症:22歳
開腹手術2回(大腸小腸部分切除、小腸部分切除)
痔瘻手術1回(切開は数回あり)
大腸に狭窄部あり
障害者手帳 小腸4級
特定疾患医療給付事業受給者票

現在飲んでる薬

ペンタサ 3T×3回
ビオフェルミン 2g×3回
ツムラ大建中湯 1包×3回
オメプラール20 1T×1回
エレンタール 5P(1000ml)鼻注(100ml/h)
ラコール 1P


・食事は、晩だけ少々食べる日もあればナシの日も。
・エレンタール5Pのうち、1~2Pを飲む日もあり。

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