クローン病患者の理想(妄想)と現実

クローン病歴16年目。過去の思いや間違いと現在を公開していきます。たまに妄想も!?

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友人とのこと

病気のことを話しても、やはり最初は「切れば治るんだろ?」と思っているようです。
自分自身でさえ最初はそう思っていたんですから仕方ありません。

最初の頃には「早く治してまた飲みにいこうぜ!」と言われたこともあります。
「だから治んないんだって!!!」と心のなかで言ってました。

どこまで詳しく話しをするかで、その人との関係がどんなものなのか、
自分がその人をどう思っているのか判断できるのかもしれませんね。

一人ひとり全部話すのもけっこうめんどくさいですし、どうでもいい人には
詳しく話す気にはならないでしょうし、逆に話したくない人ももちろんいるでしょう。

今現在、付き合っている彼氏・彼女のいる人は病気のことを話していますか?
りゅうも病気のことを一切言わずに付き合っていた人が過去にいましたが、
結局長くは続きませんでした。

でも、ほんとに好きだからこそ、なかなかほんとの事はいえない・・・ってことは
あるのかもしれませんね。
でも、早いうちに全てを話してしまったほうがいいとも思います。
秘密にしている事がストレスになってしまうのはよくないですし、
そういう時に本心が出るということもありますし。

りゅうは今でも、ほんとに理解してくれている人以外には、
鼻にカテーテル入れてる姿を見られたくないですもんね。
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りゅうの病歴 12

ED開始

ED療法というものがあると知って、自分もしたほうがいいと分かっていても、
やはり最初は鼻からカテーテルを入れることに抵抗があり、
発症後5年間はやっていませんでした。

当時は営業マンで、朝早い時もあれば夜遅い時もあるという不規則な生活でしたから、
現状では無理だとも思っていました。

営業に限らず、仕事をしながら夜間EDを続けている人はほんとにスゴイと思います。

りゅうが仕事を辞めようと決めた理由の一つとして、
もう自分はEDをしなければダメだと思ったことも大きな要因でしたから。
その時はすでに、何を食べても(クローン食でも)おなかが痛くなるという状態でした。

もっと早くEDを始めていれば、ここまで酷くならなかったのかもしれませんが、
EDをやらなければいけない自分を受け入れるのにこれだけの時間が
必要だったともいえるのかもしれません。

ただ言えるのは、遅らせたことによって身体の状態が悪くなっても
人のせいにしちゃダメということです。
人のせいにしちゃダメだからこそ、なんでも最後は自分で決めることが大切です。
オペする、仕事を辞める、ED始める、など何でも。

このようなことがあって、1年半ほど悩んだ末に、仕事を辞めました。
EDしながらその仕事を一生続けられるとは思いませんでしたし。
ちなみにその仕事とは…製薬会社の営業・・・Drが相手でした。
これが一番ストレスだったのかも・・・。^-^; アハハ...

身体障害者手帳

高速道路の割引くらいで、特にいいこともないだろうという勝手な思い込みで
今まで必要ないと思っていましたが、
ネットで調べたらいいこともあるようですので申請しようと思っています。

先日、ちょうど外来日だったのでDrに聞いたら、4級の申請は出来るとの事でしたので
診断書の記入をお願いしてきました。
ちなみに診断書は、Drに確認する前に市役所でもらってきちゃいました。
申請できなければ捨てちゃえばいいやということで。

国民年金をもらえる年齢になっても、申請しなければもらえないように、
申請しないと損することもありますので、調べるなり、質問することが大切です。

仕事のこと

クローン病の発症年齢としては20歳前後の人が多いのではと思いますが、
りゅう(私)の場合は22~23歳の社会人1年目でした。
で、5年後の28歳のとき退職しました。

現在仕事をしていて、体調不良で休んだり入院したりして会社に迷惑をかけていると
感じている方の中には、仕事を辞めようか悩んでいる人もいるのではと思います。

りゅうも1年半ぐらい悩んで結局辞めましたが、今悩んでいる方にいいたいのは
できる限り辞めないでということです。
というよりも、辞めるのはいつでもできるといった方がいいのかもしれません。

なんだかんだいっても、生きていくにはお金が必要です。
当時の上司に辞めると言った時、これからどうするの?と言われました。
身体に不安のない人は皆こう言います。
りゅうも決断するまではそう思っていましたが、ほんとに身体がやばくなると
仕事より身体のほうが大事だと思うようになります。
仕事を辞めるのはそう思ってからでも遅くは無いのでは?と思います。

1)身体が無ければお金があってもダメ
2)身体があってもお金が無ければダメ
あなたはどっちだと思いますか?

答が2)の人はまだ辞めなくてもいいのでは?と思います。
仕事を続けてストレスかかるのが良くないということもいえますけど。

りゅうの病歴 11

腹痛再発

1回目の手術から1~2年後にまたおなかの痛い日々になりました。
普通(無茶?)の生活をしていましたので、腹痛が再発するのも今思えば当たり前のことでした。

朝から晩まで仕事をしていると当然お腹は減るし、1人暮らしだとご飯をつくるのも面倒で、
外食やコンビニ弁当が多くなり、腹痛になるのが分かっていても面倒くささにかまけてという
悪循環の日々でした。

今でこそ食事制限もしていますが、当時はイヤで、自分ではしなきゃいけないと分かっていても
それ(病気)を認めたくない自分もいて、回りの人が気を使ってくれるのもイヤで、
失礼な態度をとったりしてしまう時もありました。

そうこうしているうちに、夜、腹痛で眠れずに、眠れたとしても夜中に目が覚めてしまうという
寝不足の日々が続き、挙句の果てに遅刻してしまうこともありました。

この頃から、今の生活(仕事)を続けていていいものかと、
将来のことを含めて真剣に考えるようになりました。

ちょうどこの頃に、EDのことをちゃんと知りましたが、
今の仕事をしながらすることは不可能だと思っていましたし、
なにより鼻に入れることがイヤで、拒否していました。
DrはEDにしたほうがいいと思っていたと思いますが、頑なに拒否していました。

会社も配慮してくれていましたが、部署を優先するなら転勤しなくてはならなくなり、
環境が変わることや結局1人暮らしは続くことなどいろいろ考えた結果、
辞めて地元(実家)に帰ろうという結論に達し、退職しました。

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