クローン病患者の理想(妄想)と現実

クローン病歴16年目。過去の思いや間違いと現在を公開していきます。たまに妄想も!?

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りゅうの病歴 16

入院してからオペまでの間 2004年9月

オペするためにいくつか検査をしましたが、やっぱり小腸造影は地獄でした。
これだけはいつまで経ってもほんとにイヤです。

今回は、事前にバリウムは詰まるからイヤだと言っておいたので
違うもの(名前忘れました)でやったのですが、
これがバリウムよりレントゲンの写りが悪くて見えにくいということで、
検査時間も通常より長くなってしまいました。
小腸の状態が複雑だったということもあったと思いますが。

しかも、やっと検査が終わったと思ったら、オペまでの間、
イレウスチューブを入れるようにと外科のDrが言い出して、
翌日すぐに入れられました。
2日連続で小腸造影をやるようなもので、それだけではなく
検査が終わってもそのままチューブを入れたままになるのです。

ほんとにイヤでしたが、これをやらないと術後に腸がうまくくっつかないと言われたら、
やらない訳にはいきませんでした。
これを入れていなかったから、術後うまくくっつかなくて苦労している人の話は
聞いたことがありましたから。

しかも、術後も数日間はそのまま入れておくといわれたときは、
オペの1~2日前だったんですが、さらにショックでした。
逃げ出したいと本気で思いました。

1回目の手術後(1995年12月)がとても痛くて辛かったので、
自分で決心したとはいえ、内心はオペの日が来なければいいのに
という感じだったんですが、
イレウスチューブを早く抜きたいから早くオペしてくれという
とても矛盾した気持ちでした。

前回オペ延期の理由になった腎機能は問題なく済みました。
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りゅうの病歴 15

2004年09月 入院(オペするつもりで)

前回(2001年2月)の退院時、約5ヶ月間の絶食で一時的に調子が良くなったとはいえ、
何もせずに退院したのですから、結局以前と何も変わってない訳です。

退院してから、少量ではありますがそれなりに食べて生活していましたから、
また以前のように食後腹痛になるまで、そう時間はかかりませんでした。
状態としては、前回オペを決めたときと同じような、
ほとんど何を食べても痛くなる状態でした。
で、そのうちまた、いつ切ろうかを考えるようになりました。

今回決断する決め手になったのは、炎症も落ち着いていて、便の状態もいいのに、
腸の細いところを通るとき、すごく痛いからです。
細いところさえなければ全く問題ないのに・・・。

だから、細いところが無くなれば、痛くもなくなって、クローン食の中でも
食べられるものが増える、そう思ったからです。
あと、コメが食べたい!と思ったことも大きかったです。
米飯でももうダメでしたから。

Drもあとは自分が決めるだけというのは分かっていますから、
りゅうが切ってくださいと言ったときには、すんなり話が進みました。
すぐ病室の空き状況を聞いてくれたんですが、
りゅうのほうから1ヶ月先にしてもらいました。
準備とか慌しくしたくしたくなかったですし、自分で決めたとはいえ、
心の準備の為の時間も欲しかったですし。

そして、1ヵ月後、予定通り入院しました。

院長先生

りゅうが以前、製薬会社で営業をしていたときの話です。

ある得意先でのこと。
そこはりゅうの会社の社長の同級生がやっている開業医でした。
新人でそこの担当になったりゅうは、そういうことだから、
おいしい得意先なんだろうとタカをくくっていました。

でも、すぐにそれが甘い考えだと分かりました。
そこでは、競合するライバル会社の製品を使っていました。
「なんでやねん」という気持ちでいっぱいでしたが、
気持ちを入れ替えて、コツコツと営業活動をしていました。

今考えると、ライバル会社の担当者に負けていただけ、
院長先生はフェアに判断されていたということで納得できますが。

やっといい感じになってきたと思っていた矢先、りゅうは入院してしまいました。
入院中は、これでまたふりだしに戻ってしまうなと思い、へこんでいました。

そんなこんなで退院後、初めて院長先生に会いに行ったときのこと。
先生の机の上に錠剤(ペンタサ・クローン病の薬)が置いてありました。
りゅうは見慣れていますから、何気なく「ペンタサですね。」と言ったら、
院長先生が「僕が飲んでる」と言われました。

「えっ!?」

りゅうはとてもびっくりして、院長先生を見ながらフリーズしてしまいました。
そんなりゅうを見る、院長先生のいたずらっ子のような優しい目は今でも忘れません。
そのまましばらく何も言わないまま、お互い目を合わせて笑っていました。

この時、院長先生との距離が一気に縮まるのがわかりました。
これ以後、ライバル会社にやられることは一切無くなりました。
確かに同じ病気ということもあったと思いますが、
それまでの頑張りも含めて考えてくれたんだと思っています。

後から聞くと、りゅうが入院している間にフォローしてくれていた前任者が、
りゅうが入院したこと、クローン病だということを院長先生に話していたということでした。

当時(約10年前)ですでに高齢だったけど、院長先生元気かなあ・・・。
遠方なのでなかなか会う機会もありませんが、
近くに行く機会があれば是非立ち寄ってみたいと思っています。

恋人のこと

発症(23歳)した時、りゅうには彼女がいました。
その人とは学生時代から付き合っていましたが、結局別れました。
25、6歳の頃だったと思います。

就職を機に遠距離恋愛になったりで、クローンだけが原因で別れた訳ではないですが、
原因の一つではあったと思います。

発症後、彼女の両親にも何度か会う機会がありましたが、
病気に対していい感じではありませんでした。
なんとなくですが、付き合っていることをよく思っていないような感じを受けました。
そう思う気持ちも分からないではないですが、やはり悲しい気持ちになりました。
先のこと(結婚)についてもちょっとは考えていましたが、
この両親とはやっていけないと思ったのも事実です。

でも、このようなことは、いずれハッキリさせないといけない時期が必ず来る訳ですから、
この時はっきりしておいてよかったと今は思います。
このときがその時期だったということです。

でも、もし彼女に「両親が反対でも結婚したい」と言われても、
りゅうがその気持ちを受け止めることができたかというと、正直分かりません。

この頃から、自分が治らない病気になったんだと
改めて自覚することが多くなったように思います。

THOUGHT by E.D.Question??

THOUGHT by E.D.Question??

北海道在住の女子大生あかねさんのブログです。
クローン病ではなく、SLE(全身性エリテマトーデス)の患者さんですが、
病気のことだけでなく、バンドのこと、彼氏とのこと、仲間とのことなどを
日記的に書いていらっしゃいます。

読んでいると、りゅうの学生時代を思い出し、とても懐かしく、そして羨ましく思います。

余談ですが・・・今のりゅうの生活の中で、女子大生と話すなんてことは
ほとんどあり得ないですから、とても嬉しいです。笑

外来日でした

月1回の通院に行ってきました。
治験を頼まれてたけど、血液検査の結果を見たらCRP0.3以下。
過去のデータを見たら、ここ数ヶ月ずっと0.3以下でした。
ちょっとぐらい超えてた時もあったように思っていたので、自分でも意外でした。笑

Drにお願いしていた身障者手帳申請のための書類が出来ていたので、
さっそく役所に提出してきました。
1ヵ月ぐらいで連絡があるみたいです。
¥3,000掛かってますので、無事交付されるといいのですが。

りゅうの病歴 14

2001年02月 退院(オペ無期延期)

自分からお願いして入院した訳ですし、最初は切る気マンマンだったんですが、
5ヶ月近く入院して、結局オペもせずに退院しました。

入院後、オペするためにいくつか検査をしました。
その中の1つで、りゅうが一番きらいな検査である小腸造影の日に事件は起きました。

やっとの思いで検査は終了したのですが、問題はその後でした。

いつものように下剤をもらい、水分を多めに摂るようにいわれ、
お茶などをなるべく飲むようにしていたのですが、なかなかバリウムが出ませんでした。
出ないどころか全くトイレに行きたくもなりませんでした。
それまでの経験からもこれはおかしいと思いつつ、時間だけが過ぎていき、
そのうち気持ちが悪くなってきました。
昼過ぎに検査が終了し、夕方近かったと思います。
これまでお酒を飲んで気持ち悪くても決して吐いたことはなかったのに、
このときは吐きました。しかも何回も。
(吐くことに慣れていなかったのでとても辛かった記憶があります)

結局1晩吐き続け、脱水症状に。
で、その結果、急性腎不全になってしまいました。

それまで腎機能については全く問題なく、気にしたこともなかったのに
これ以後注意しなくてはならなくなりました。
(幸いにも、現在は特に問題なく日常生活できています)

これが原因で、腎機能の数値が改善されるまでオペは延期となったわけですが、
この延期で、時間が取れたことが逆によかったのかもしれません。

この間当然絶食だったので、それが腸を休めることにつながり、
結局、オペせずに退院することに。
Drと相談しつつも、これも自分で決めました。
絶食でしたので、腹痛も一切なく好調でしたから、これで切られるのはイヤだなと
自分でも思いましたし。

退院する時にはお粥とおかず少々、スープぐらいしか食べられませんでしたが、
これでも入院前に比べたら食べられるだけ、痛みが出ないだけまだましかと思い、
退院しました。
結果的には、切ろうと思ってから約4年間オペを延期することが出来たので、
これはこれでよかったといえばよかったことです。

バリウムが詰まった理由としては、小腸の部分がけっこう複雑に癒着していて、
通過障害を起こしていたということのようです。
(その部分を5年後の2度目の開腹手術で切りました)

これ以後、バリウムが怖くなりました。
というか、口からバリウムを入れたことはありません。
注腸検査で下(ケツ)からなら入れたことはありますが。

5ヶ月間の絶食はこれはこれで本当に貴重な経験でした。

医者も人間です

クローンになるまでは、どんな病気になっても病院にいけばそのうち治ると思っていました。その考えはクローンになって180°変わりました。

医者でも治せない病気がある。
痛いといっているのに何もしてくれない(できない)時もある。
気休めにしかならないと分かっている痛み止めの注射を打つしかない時もある。

医者も人間だからと言われれば理解できるでしょうが、
いざ自分が治らない立場になると、そう簡単に理解したくはありません。

でも、クローンになってからは、医者と対等に話せるようになりました。
それまではお医者様って感じで、こんなこと聞いてもいいのかなと
変に気を使っていましたが。親は今でもそんな感じです。
オペの説明の時も、聞きにくいだろうなということはりゅうが全部聞いてました。

対等に話をするといっても、タメ語でということではないですよ。
りゅうは体育会系出身・営業職でしたから、上のものを立てることは上手です。笑
馴れ馴れしくしつつも、ちゃんとするところはちゃんとしたりして。
医者も人間ですから、それでちょっとでも親身になって考えてくれるようになれば儲けもんです。笑

りゅうの病歴 13

オペするつもりで入院 (2000年9月)

EDを開始しても食べたい気持ちはなくなりませんでした。
ですから、1日1食、夕食だけ少量ですが食べていました。
この他にも、お腹が空いたときにはクッキーやせんべいなどをつまんでいました。

ですが、少量でも夕食後は激しい腹痛に。
食後30分ぐらいしたら痛くなり、そこから30分ぐらい痛いのを我慢するという感じでした。
日によってはのた打ち回る日もありましたが、
30分ぐらい我慢すればそれまでがウソのようにほとんど痛くなくなりますので、
その間だけ我慢すればいいのだからということで
また次の日は食べてしまうという毎日でした。

ほんとにヤバイと感じた日は食事抜きにしましたが、腹痛は一切起きませんでした。
じゃあ、食べなきゃいいじゃん!と思いますが、
全く食べないということはできませんでした。
EDの量を増やしたりもしましたが、ちょっとでもいいから食べたいという気持ちは変わらず
変に体重が増えるだけだったので、EDは4Pにして、少量食べていました。

通院のたびに「痛いです」というりゅうに、そのうちDrは
「あとは自分が決断するだけだよ」という意味のことを言うようになりました。

食べないと生きていけないのに食べるとお腹が痛くなるという現実に腹が立つ日々でした
が、諦めて切る決心をして、Drに「切ってください」とお願いしました。
2000年9月頃、EDを開始して約1年後のことでした。

痛い思いをするのはもういやだということも一つの理由ですが、
切ってまたご飯を食べられるようになりたいと思ったことが最大の理由です。
贅沢は言わない、クローン食でもいいから食べたいと思いました。

Seton考え中

昨年末に痔ろう切開してからそちらの病院にも通院していますが、
先日、やはりSetonをやったほうがいいと言われました。

診察のとき、それほど痛いこともしていないのにりゅうがすごく痛がるので、
直腸も細くなりかけているだろうとの事でした。
なりかけということはまだそれほどでもないのか聞いたら、
まだ細い人はたくさんいるとも言われました。

狭窄の進行を遅らせ、現状維持、あわよくば狭窄の改善を図るためにも
やったほうがいいというのは理解できますが、
急がなくてもいいから考えておいてと言われるとなかなか決心がつきません。
早急な対応が必要なら考えることもないんですけどね。

ま、ここでも納得いくまで考えようと思っています。
引き延ばすことで病状が悪くなってもそれはそれで仕方がないということで。
って言っておいて明日「やろう!」と思うかもしれないけど。
それは自分でも分かりません。

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