クローン病患者の理想(妄想)と現実

クローン病歴16年目。過去の思いや間違いと現在を公開していきます。たまに妄想も!?

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実は数日前に・・・

実は数日前に・・・出来るだけブログを書いていこうと思ったのですが、
いきなり出来てません。
ブログでやっているアンケートへの投票やいただいたコメント、
そして皆さんのブログを読むことはほぼ毎日していますが、
自分の記事を書くことは、書くネタがあったとしてもなかなか毎日出来ません。
毎日やそれに近いくらい更新されている方はほんとすごいと思います。

シートンのアンケートやmixiでお話しいただいた方にはほんとに感謝です。
返事が遅れたり、上手いこと返信できなかったりしてしまいますが、
ほんとにありがたいと思っております。

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申請が通りました

最初に身障者手帳の申請書を提出したのが3月16日。
主治医の先生に再記入してもらい送り返したのが4月15日。
で、申請が通りましたよと連絡が来たのが4月26日。
で、交付された次の月からの適応となってしまうこともあるから
4月中に取りにくるようにとのこと。
ふ~ん、そうなんだと思いつつカレンダーを見るとあと2日しかないっ!
ということで早速27日に行って無事交付されました。

そのときに有料道路割引の手続きもしてきました。
あと、私の住んでいる県では自動車税の減免もあるようですが、
これの申請期限が5月31日まで。
それに間に合わなければ翌年度からの減免になるということで、
もしかしたらそうなっていたかもしれないと思うと間に合ってよかったです。
でも、4級対象になることを知らずに、5年ほど払ってましたけど。
(ほんともったいない!!)

賢く行かなきゃと思う今日この頃です。

通院日

昨日、痔のほうの病院に行ってきました。
診察で指入れられるのを覚悟で行ったときに限って、先生が気を使ってくれて
あまり痛くなかったりします。笑

シートンについても聞いたのですが、私の場合は急いでやる必要はないとのこと
でしたので、だったら来年でもいいのかと聞いたら笑ってましたが、
それは状況次第でということでした。
昨日の時点では今までと変わらず、急いでやらなきゃいけない状態では
なかったです。

あと、私はほとんど下痢ですからそれでもいいのか聞いたら、シートンのところから
便が出ることもあるが、それは最初だけだと言われました。
下痢の患者さんもたくさんやっているからそれは問題ないと言われました。
そうですかと言いつつも、痛いんでしょ?と思ってました。笑
(mixiでtele bさんに教えてもらいましたから)

いつかはやったほうがいいとは思っていますが、
もうしばらく様子を見ようと思っています。
また腫れて切開しないといけなくなるのがいつ来るのか
自分でも確かめたいとも思いますし。

たくさんいるんだなあ

クローンの方々のブログをRSSに登録しています。
登録し始めたばかりですが、今の印象は「たくさんいるんだなあ」という感じです。

先日リンクさせていただいた、くろーん40さんの「40歳からのクローン病」に、
クローン病と診断される人は毎年千数百人(単純計算で一日あたり3.6人)で、
患者数が全国で2万2千人とありました。

私が発症した頃(1996年頃)の全国の患者数がたしか1万5千人前後だったと
記憶しています。
これまでもこれからもどんどん増えていくんでしょうけど、1日あたり3.6人という
数字にはちょっとビックリしました。

新たに診断された方もいると思いますが、今はネットでいろいろ調べられるから
ほんとにいいですね。
私が発症したときは、たまたま業界にいましたから病気や薬剤について調べることが
出来たからよかったですけど。
ちょうどペンタサが発売された時期でしたからこれについてはパンフレットで
詳しく知りました。
でも、ペンタサの注腸は最近知りました。笑

式場見学

昨日、式場の見学に行ってきました。
先日も彼女がいいなと思うところに見学に行ったのですが、そこと雰囲気が違う
ところも見てみようということで、私としてはとりあえず見るだけでもというくらい
の気持ちで行ったのですが、結局そこに決めちゃいました。

見るだけのつもりが日時の予約までしましたので、なんか一気に進んだ感じです。
もちろんこれからの事を考えると、ほとんど進んでいないんでしょうけど。

土曜日ということを優先していたのですが、すでに10月、11月はいっぱいでした。
やはり人気があるんでしょうね。
9月にはまだ空きがあったのですが、これだとすぐに準備に入らなければならない
ようで、私も彼女もそうすると準備に終われそうでイヤだということで、
12月にしました。
これだと6月ぐらいから準備に入ればいいみたいですし。

ちょうど昨日、10月頃に式の予定の人が衣装選びをしていました。
その式場では、日にちを決めて衣装をズラッとそろえて
(ドレスが300枚とかいってたかな?)
その中から決めることが出来るということで、たくさんのドレスがありました。
何枚着てみてもいいし写真も取り放題(もちろん自分でですが)とのことでした。
花嫁1人に美容師さんが2人付いてくれて着付けやアドバイスをしてくれるそうです。

私たちがその会場に行ったときも何人かの方がドレスを試着していたのですが、
それこそドレスを着た花嫁さんがたくさんいて、なんか変な感じでした。笑

本人より付き添いのお母さんと見られる人のほうが張り切っちゃてたりして。笑

シートン法についてのアンケートを実施中です

私の現状としては、昨年末に約7年ぶりに痔瘻切開したときに初めてシートンを知り
そこのDr(肛門科)に今のところ急いでやる必要はないけどシートンを
やったほうがいいと言われ、自分でもやる方向で考えてはいるのですが、
クローンの主治医(消化器内科)はやる必要はないのでは?といいます。
彼女の知り合いのDr(私のことを知っている外科医)に聞いても、
痔ろう切開を繰り返すならやった方がいいと思うけど・・・ということでした。

肛門科のDrの意見を優先したほうがいいとは思っていますが、
実際にやった方・やらなかった方の意見も聞きたいと思っています。

よろしければご協力お願い致します。m(_ _)m

左のアンケートのコメント欄が小さければ、この記事のコメント欄に
コメントいただいてもOKですので、どうぞよろしくお願いします。

改めまして・・・

私もクローン暦11年目に入りましたが、病気に対する知識はその年数に
比例していない気がしてなりません。
というのは、クローンの方のブログをいくつか拝見するようになって、
病歴が同じくらいの方はもちろん、私より少ない方でも知識が豊富な方が多く、
自分は今まで何をやってたんだという感じなんです。笑

今までは患者同士でいろいろ話をしているのを見ると、意識的に避けている自分が
いましたので、それも当然かもしれませんが。
病気を認めたくないという気持ちが、この意味のない反抗に繋がっていたのかも
しれません。
しかし、心の中では、いろいろ情報が得られたり、気持ちを分かり合えたりして
いいんだろうという思いがあったのも事実です。

でも、この「意味のない反抗」って、ほんとに意味がないんですよね。
というよりも、これによるマイナスのほうが間違いなく大きいでしょう。

ですから、これからはブログやHPを持っている方がたくさんいらっしゃいます
ので、いろいろ拝見・勉強させていただこうと思っています。

やっと最近、RSSとかいうやつのことが分かってきましたので
今後使っていこうと思います。

自分の甘さに気付く&この国は・・・

先日、月1回の外来日でした。

数日前に役所から、「診断内容について診断医に照会中のため、
身障者手帳の交付決定に時間がかかる」との郵便が来ていましたので、
そのことをDrに話したら、そういえば・・・と言って思い出しました。
(やっぱり自分から言うことが大事です)

どうも、体重の減少率が問題のようでした。
私の場合は、経腸栄養を始めて数年経っていて、
現在は体重減少もなくなんとか維持できています。
その旨を書いたのに減少率を書くように送り返されてきたようです。

それくらいちょっと考えれば分かるだろ!と思いましたが、
記入してもらい再度郵便で出しました。

ちょうどその日の夕方のニュースで、身障者自立支援法の話題をやっていました。
障害者年金だけで生活している人も自己負担額が上がることがあるそうです。
それを見て私は思わず「なんだそりゃ」と口にしていました。
今でも苦しい生活が、もっと苦しくなるのは明らかです。

そのニュースの中で障害者の方が
「生きていくために絶対に必要なことでもお金が掛かる」
と言ったときはハッしました。
食事自体にお金が掛かるという意味ではなく、食事を食べる為の補助や
トイレまで行く為の補助にお金が掛かるのです。

恥かしいことですが、私は日頃、毎日EDを作ったり容器を洗ったりすることは
「収入は発生しないけど生きていくためには絶対必要な仕事」だと思っていました。
この方は、収入が発生しないどころか支出が発生するのです。

最近、税金でも何でも、金を取るところが違うだろ!
と思うことが多いような気がします。

決して他人事ではありません。

りゅうの病歴 17

2004年10月 2回目の開腹手術

オペが無期延期になってからの5年間で、大腸よりも小腸が酷くなっていました。
大腸はS状結腸の辺りが細いくらいでしたが、小腸は一部分が癒着しあって、
通過障害を起こしている状態でした。
例えにくいですが、リボンを結んだときの結び目ような感じでくっついていて、
瘻孔もあったようです。
しかも、その細いところの前の部分が膨らみきってしまってヨレヨレに
なっている状態でした。
ですから、オペは小腸は部分切除、大腸もS状結腸の辺りを切るかもしれない、
大腸を切るならばストマになる可能性は50/50だと説明がありました。

でも、結果的には、まだ大腸のほうは細いけど粘ってみようということになり、
Drの判断でそのまま残すことになりました。

オペの前になるべく残してほしいということは言っておいたので、
それを考慮してくれたのもあるかもしれませんが、
オペ後、今後さらに酷くなった時は、もうダメだとも言われました。
このときは、ストマにならなくてすんだという気持ちと、結局、
食事の内容は今までとそう変わらないなという気持ちでした。

考えようによっては、今回切らなかったところが近い将来、詰まってしまえば
そのときには切る=ストマになるわけですから、二度手間になるかもとも
思ったのですが、そうならないように少しでも長く、今のままいけるように
しようと思いました。
後で看護師さんと話したら、ストマにするといってオペする人もいるということ
でしたので、これは人それぞれの考え方だと思います。

この時の私の判断も、これでよかったのか自分でも分かりませんが、
こういう時って誰か答えを教えてくれって思いますね。

私が大腸を切らなかったと知ったのは、オペ室で麻酔が覚め始めた時です。
執刀医のDrが真っ先に話してくれました。
その約10秒くらいの記憶はあるんですが、その後のことは覚えていません。

でも、オペって、本人は寝てるから気にならないけど、
付き添いの人はほんと大変です。
オペが3時間だとすると、麻酔で前後1時間、全部で5時間は待たなきゃ
いけないですからね。

クローンから得たもの

病気になって良かったという人はいないと思います。
しかし、病気になったからこそ得ることが出来たものというと、
それは人それぞれ少なからずあるのではないかと思います。
というよりも、病気にならなければ得ることが出来なかったと
言ったほうがいいのかもしれません。

私の場合、クローンにならなければ間違いなくまだ営業の仕事を
しているでしょうし、地元にも帰ってきていないと思います。
それに、毎日の仕事に追われてブログを書くことも無かったでしょう。

クローンにならなければ、このブログを見ている方との出会いも
無かったでしょうし、クローン病の方との出会いも無かったでしょう。
入院時の出会い(患者・Dr・看護師)も無かったということです。

仕事を辞め地元に帰ってきて通うようになった病院(現在も通院しています)で、
ある看護師と出会いました。

人と初めて会った時のことはあまり覚えてないほうなんですが、
彼女と初めて会ったときのことはよく覚えています。
といっても、ただ単に「肌荒れてるぞ」と思っただけですけど。笑
(後から聞いたら、忙しくて肌荒れしていたそうです)

当時彼女は外科病棟勤務で、私がオペをするために内科から外科に転科した
ときに、ちょうど私の担当だったのです。(2000年9月の入院時のことです)

それから約5ヶ月間、彼女が私の担当になることはほとんど無かったのです
が、点滴交換などをしてくれることがあり、ちょくちょく話す機会がありました。
といっても、彼女より仲良くなった看護師さんも何人かいましたし、
入院時には、それほど気になる存在ではありませんでした。

で、オペが中止になって内科に転科するとなったときに、
なぜかその彼女のことが気になりだしました。

それは内科に移った後も続き、たまに病院内で会うと、
なぜかちょっと嬉しく感じている自分がいました。

そんなこんなで退院する時がきました。
とても悩んだのですが、退院するときに外科に挨拶に行き、
その時に携帯番号を渡すことにしました。
なんとか彼女を見つけ、手渡すことが出来たわけですが、
今思えば、退院日に彼女が勤務でよかったです。
休みであればいない(手渡せない)ということもありえた訳ですから。

本来ならば挨拶は内科だけでよかったものをわざわざ外科にも行った
ということです。
挨拶は口実で、番号を渡したかったから行ったということです。笑

自分でも思い切った行動だったと今でも思いますが、その時は、
今行動しておかないと一生後悔すると思いましたので、不思議と行動できました。

それから1~2日間は電話がなくて、自分でも忘れかけていた3日目の夜に
携帯が鳴りました。
嬉しかったというより、ビックリしたと言ったほうがいいのかもしれません。
電話で話すのはあまり好きではないのですが、その時は頑張って2~3時間
話していたと思います。

それから付き合うようになったのですが、
クローンにならなければ、彼女と出会うことは無かったでしょう。

その彼女と今年、結婚しようと思っています。

先日、彼女の両親に結婚の挨拶をしに行ってきました。

とても緊張しましたが無事終わりました。

非常に大事な用件で

明日、非常に大事な用件で、ある人達に会います。
その為、今から緊張してます。 (^^; ....
緊張(ストレス)は腸に良くないですが、こればっかりは避けて通れない道です。

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