クローン病患者の理想(妄想)と現実

クローン病歴16年目。過去の思いや間違いと現在を公開していきます。たまに妄想も!?

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久々に

一昨日の晩、久しぶりに突然の吐き気。
軽いものならたまにあるのですが、今回のはちょっとやばそう。
ということで、ED中止して様子見。
なかなか寝付けなかったですが、ワールドカップとか見てたら眠れました。
眠れないときにこういうイベントやってると助かりますね。

EDをほとんど入れられなかったので、ちょっともったいなかったです。
もちろん『EDが』じゃなくて、『せっかく作ったのに・・・』というほうがです。笑
(作る前に中止していれば、作らなくて済んだのに)

で、昨日はおとなしく、夕食時に豆腐の味噌汁だけ飲んで、
いつもより早めに量も多めにEDをしました。
今日は少しずつ食べていますが、今のところ大丈夫のようです。

こうして悪くなると、いつも注意しなきゃと思いますが、
良くなってくるとそのうち忘れちゃうんですよね。笑

ほんと、その繰り返しです。 (^^; ....


・・・上位をキープしています。
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でもやっぱり痛いもんはイヤだよねぇ

昨日はオシリの外来に行ってきました。

日によって膿みの出かたに違いはありますが、そんなに悪くなってはいないようです。
もちろん良くもなっていないようですけど。 (^^; ....

Drが、切開したところだけではなくケツの穴も見ようとしたので、
無意識にお尻を引いて逃げたら、見られませんでした。
そしたら「痛くてもたまには広げないと狭くなっちゃうよ」と言われました。
でもやっぱり痛いもんはイヤだよねぇ。

この病気になってから、診察や検査で痛い思いや辛い思いをしても、
必ずしもそれに見合った成果が得られるわけではないと知ってしまったので
困ったもんです。笑


それから・・・

いまだにシートンのアンケートをそのままにしています。
もちろん「少しでも多くの方の気持ちが知りたい」と思ってのことなんですが、
もう一つ、密かに思っていることがあります。

それは・・・

やったけどやらなければよかった
やらなくてよかった

という人はいないのか?と思っているからです。

天邪鬼でスミマセン。笑

ということで、まだしばらくの間、アンケートはそのままにしておこうと思います。
まだの方、よろしければご投票ください。どうぞ宜しくお願い致します。m(_ _)m


初使用

先日、彼女に誘われて、久しぶりに映画(海猿)を見ました。
たまには付き合わないと後が怖いということで。笑

トイレが気になるから映画館で見るのはあまり好きではないので、
私が行きたがらないのは彼女も分かっています。
だから、私の趣味に合う映画がやっているときに誘ってきます。

原作とは微妙に違っていました。
あっちとこっちを繋げてっていう感じで。
上手いこと脚本書くなあと思いながら見てました。

今回、初めて身障者手帳を使いました。
同伴者も1名割引になるようでしたが、女性割引デーでしたので、
結局1人1,000円で計2,000円で見れました。


けっこう使える

食べ物に注意しだしてからよく食べるようになったものに、
お粥、うどん、豆腐、卵などがあります。
これらを食べるときにけっこう使えるしょう油があります。

だし醤油 500ml 4ケ入 ¥1,417+送料

楽天アフィリエイトにもちょっとあったみたいけど、
直接申し込んだほうが安そうだから、そちらをリンクしておきます。

少々値段は張りますが、それを含めて考えても買です。

母親が友達から貰ってきて初めて知ったのですが、それからは自分で買っています。
割高ですし、送料も掛かりますがそれでも買い続けています。
一度にまとめて注文し、あまり送料が掛からないようにしていますけど。

おかゆにこのしょう油だけかけてもいいですし、、
うどん(冷凍でもいい)を茹でて、お湯を切って丼に入れ、
そこに生卵とこのしょう油を入れてかき混ぜればぶっかけうどんの出来上がり。
うどんは温かくても冷たくてもいいですし、可能な方は薬味を入れてもOK。
あまり食べられないときや、料理作るのがめんどくさいときは、
こればっかり食べてました。
詰まるのが心配な人は、うどんは通常の倍以上、十分茹でたほうがいいです。
コシがなくなるとか言わずに。笑
冷たく食べるときは特にです。硬くなっちゃいますから。

肉や寿司を食べないから、しょう油ぐらいちょっと高価なものにしたっていいですよね。笑


忘れさせて・・・

最近、いつも拝見している何人かの方のブログで、
特定疾患の継続申請のことが話題になっていました。

もうそんな時期か・・・と思い、まだ郵送されてきていないなあとのんびりしていたら、
そういえば去年、今の受給者票が送られてきたときに、
今年の継続申請の為の書類も一緒に送られてきていたことを思い出しました。

以前住んでいたところでは、この時期に送られてきて思い出していたので、
今年もそう思い込んでいたところがありましたので、危ないところでした。
ちょうど先日、今月の外来日でしたので、思い出さなければ、
二度手間になっていたかもしれないので。

でも、忘れさせて継続させない・・・と考えるのは考えすぎでしょうかね。笑


「何でも残さず食べなさい」

昔から「何でも残さず食べなさい」と言われて育ってきたので、
クローンになってからは食事(食べてはいけないものでも)を残すことに
罪悪感を感じるようになりました。
が、今では意識的に残すようにしています。
というか、食べ過ぎないようにと言った方がいいですかね。
その罪悪感と食欲に負けて食べ続けてきた結果が、
2回目の手術に繋がったと思っていますから。

2回お腹を開けた今だからこそ言えることかもしれません。

以下、生意気ですが・・・

まだ1回も開腹手術をしたことの無い方へ

出来るだけしない方向で頑張ってください。
今後、悪くなってオペの必要が出てきたとしても
チャンスは一度きりと思ってください。
オペを延ばせるなら延ばせるだけ延期する努力をしてください。
駄々をこねてもいいくらいです。(半分冗談ですが半分本気です・笑)

すでに1回開腹手術をしたことがある方へ

一度オペするとほんとに良くなります。
今まで当然のようにあった腹痛がウソのようになくなります。
で、いろいろ食べてしまいますが、やはり食事には気を使ったほうが
いいと思います。なかなか難しいかもしれませんが。
(私は出来ませんでしたので)

また悪くなって、お腹を開けなければならなくなったとき、
たとえ1回目と同じ内容のオペであったとしても、
たとえ比較的簡単な内容のオペであったとしても、
2回目というだけで危険度がはね上がります。3回目ではもっとです。
1回目は大体大丈夫(ある意味簡単)なんだとも言われました。

一度お腹をあけると癒着が激しくなるそうです。
どんなに経験のあるDrでも、オペが2回目以上の患者ではその癒着に苦労します。
だから外科のDrの中にはツムラの大建中湯を処方したがる人が
けっこういるらしいです。
私もいまだに飲んでます。
自分では気休め程度のつもりですが、飲まなくする必要もないので。

私もオペ後、執刀医に「やっぱりすごかった・苦労した」と言われました。
(私は実際に見ていないから分かりませんけどね・笑)

私は2回目のオペをしなければならなくなったときに、危険度UPの話を聞きました。
オイオイ、聞いてないよ~、もっと早く教えてよ!!!と思いましたが、
時すでに遅しでした。笑


しかし外食は・・・

先日の食事会は久々の外食でしたが・・・やはり外食は気を使いますね。
何が入っているのか分かりにくいものもあるし、
ダメなものを残すと食べ方が汚くなるし、
全部食べたら間違いなく腹痛だし、かといって残すのはもったいないし。
(貧乏性なもので・笑)

コース料理だったんですけど、一番食べそうな年代の私が一番食べなくて
残すので、係りの人も不思議だったでしょうし。笑
言う機会があれば、「まずくて食べないのではない」とか
「食べられないんです」とか言うんですけど。

ある時、この食べられない理由をどう言おうか、いろいろと考えたことがあります。
例えば、
「実は私はこう見えてプロボクサーで今減量中だから食べられない」とか、
「実業団でマラソンをやっていて食事制限があって食べられない」とか。笑
肉を食べないときは「菜食主義なんです」とかも。

これこそまさしく「妄想」ですかね。笑


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食事会

この前の日曜日、結納の代わりということで食事会を開きました。
お互い、相手の両親にはすでに会っていましたが、
両親同士が会うのは初めてでしたので、とても緊張しましたが、
無事終わりました。

私の親は、相手の両親に病気のことを何か言われるのではないかと
心配していましたが、何も言われること無く終了し安心していました。

私は、病気に対して何かあればとっくに言ってきているだろうし、
結婚に反対であればこの席にも来ていないだろうと思っていました
ので、この席で最終確認が取れればいいと思っていました。

思っていたよりもいい感じで終了し、私も安心しました。

これで、結婚式に向けてとなるはずですが、まだ先なので、
具体的にはまだ何も動いていません。

招待状を出すのもまだ先ですので、
これまであまり出してなかったですが、友人には暑中見舞いでも出して、
日程を空けておいてもらうようにしようかと思っています。

学生時代の友人もすでにほとんど結婚し、今ではなかなか会う機会も無いので、
この結婚式が同窓会にでもなればいいかなと思います。
というか、たぶんみんなそう思っていると思います。
去年の時点で、結婚式はまだか?という話ばかりでしたから。笑

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予定通り

先日、生協さんが来て、予定通り共済に申し込みました。
審査が一番緩いものしかダメですが、そのぶん月掛金も一番少ないです。
もちろん何かあったときの保障額も少ないですが、
もらえるだけましということで。
ちなみに病気入院の場合だと日額2,000円ですが、
2日以上の連続入院からもらえます。

健康告知義務としては、現時点で入院・手術を勧められていたり、
休職・安静加療をしていなければ、大丈夫のようです。
ただし、加入後1年未満の入院については、
保障額の3割から7割になるとの事でした。
ケガなどは申し込んだ次の日から保障対象になるようです。

私は発症前に1つ保険に入っていましたので、
今までのクローンの入院や手術でも保険がおりていますが、
今後新たな保険では難しいと思っていたので、けっこう嬉しいです。

新たな出費となる話ですので、調子のいいときはそんなもの要らない
と思いがちですが、逆に、元気なうちに入っておいたほうがいいのでは
とも思います。
加入したら、最低でも1年間は入院しないように頑張らないといけないから。
(支給額が少なくなっちゃうからね)

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