クローン病患者の理想(妄想)と現実

クローン病歴16年目。過去の思いや間違いと現在を公開していきます。たまに妄想も!?

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ほんとに疲れた・・・

先日、衣裳展(衣裳合わせ)に行って来ました。
ドレスと色内掛を決めて、なんだかんだで3時間ぐらいで終わるだろうと思ってましたが、
甘かったです・・・。

全て終わったら5時間ぐらい経ってました。
そのうち、私(男)の衣裳合わせにかかった時間はものの・・・10分。
所詮男ってそんなもんですよね。笑

他にも何組かの花嫁さんがいましたが、どの人もほんと楽しそうでした。
なんてたって、着せ替え人形の実物版ですからね。笑

これから徐々に忙しくなりそうです。


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他人事ではない

最近バタバタしていて、ブログの更新も出来ませんでしたが、
他の方のブログは拝見しておりました。

その中の一つでリンクもさせていただいている くろーん40さんのブログ で、
潰瘍性大腸炎(UC)の特定疾患対象者が絞られる(かも?)という記事がありました。

厚生労働省への抗議(意見)の方法についての記事もありましたので、
私なりに思うことということで意見メールを今日送りました。

正直、今まではこういうことをする柄ではなかったのにと自分でも思うのですが、
私も大人になったということでしょうか。笑

というより、自分に関係することが自分の知らないところで変わっていくこと、
いいほうに変わっていくのならまだマシですが、
悪いほうに変わっていくのに、関係する自分が知らないというのは、
やはり納得がいかないと言った方がいいのかもしれません。
UCやCDだけではなく、パーキンソン病と全身性エリテマトーデスの患者さんも
関係することですから、是非見てみてください。

UCについては軽症者を対象から外すということのようですが、
一言で「軽症者」と言っても人それぞれ違うわけで(重症だったが今だけ見れば軽症とか)、
どういう状態を軽症とするのかがポイントかなと思いました。

でも、医療費については、症状が落ち着いているときの診察(問診と投薬のみ)でも
『こんなに点数が多いのか!』と思ったことがありましたので、
「医療費が高額ということについて言えば、ここらにも問題があるのでは?とも思います。」
と書いておきました。

確かに私達は今、支払う上限が決まっていますが、
もし3割支払うとしたらいくらになるのか?など、
もう少し意識してもいいのかもしれません。


最近気になること

毎日、歯を磨く時、ハブラシが当たると痛かったのですが、
これは味噌汁などを作ったときの味見を十分冷まさずにしていたため、
口の中が火傷気味で、そのうち治るものだと思っていたのですが、
最近、熱いものをほとんど食べてないことに気付きました。
なのに、口内炎はずっとできたまま。

やっぱりクローンの影響ですかね。
少し前までは口内炎ができることもあると聞いても、自分には関係ないと思っていましたが。

ちなみに私は、お風呂に入ると基本的に歯も磨きます。
学生の時の寮生活で先輩がそうしているのを見たとき、
初めは変だと思っていたのですが、今では当たり前になりました。笑


どっちが正しい?

昨日は内科の外来日でした。
予約時間(午後)より遅く行ってもけっこう待たされましたが、
先生は朝から休憩ナシでやっているので、ほんとご苦労さんです。

医者と看護師はとくに丈夫な人じゃないと勤まらないだろうなと思う今日この頃です。
以前、血液検査の結果を聞いたとき、「おれ(先生)のほうが不健康だ」と言ってたけど。笑

さて、昨日はちょっとビックリしたことが。
それは・・・『レミケードをやってみないか?』ということでした。

私は狭窄があるので、今までレミケードの話をすることはほとんどなかったですし、
自分の中でも「考える必要はないのかな」と思っていたので。

話を聞いてみると、先日、外国(たぶんアメリカ)のお偉いさんが来て、
『狭窄があってもレミケードは投与できる』と強く言っていったみたいです。

先生は、狭窄のある患者には基本的には禁忌で、有益性を考えたときや、
患者がどうしてもと希望した場合などは投与することもあると考えていたようですので、
先生自身も迷ったことを正直に話してくれた上でのことでした。

ただ、12月に結婚することはすでに話していましたので、先生のほうから、
『するにしてもそれが終わるまではできないな』ということを言われましたので、
昨日のところは『レミケード投与するか?』というところで終わりました。

正直、今投与するかどうか聞かれたら、答えはNOですけどね。笑

まあ、これもちょっと時間がありますので、よく考えて納得してから
答えを出そうと思っています。


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