クローン病患者の理想（妄想）と現実

2004年11月　退院

入院してからオペまで1ヶ月、オペしてから1ヶ月で退院･･･
という予定を自分で勝手に立てていました。
順調に行ったとしてももう少しかかるかなと思っていましたが、
予定通り約2ヶ月で退院となりました。

食事が開始されてちょっと経ったとき、Ｄｒから
「自分がいいと思ったらいつでも退院していいよ」と言われましたので
（ほんとにそれでいいのか？笑）と思いつつ、最後は自分で決めました。

その時は、お粥、味噌汁、おかず1〜2品というクローン食でしたが、
ほぼ問題なく食べることが出来ていました。（量は注意しましたけど）

米飯はトライしてみましたが、あまりよくありませんでした。
なんかお腹が張る感じがあるので、お粥で我慢しています。
たまに少しだけ食べることもありますが、その時は「これでもかっ！」
というくらい噛んで、唾液を出して、口の中でお粥状態にしてから
飲み込むようにしています。
確かにおコメを食べたいですが、そこまで噛むことが面倒くさいので、
だったらお粥でもいいやと思うようになりました。
ですから私は「おにぎり」が食べられません。笑

この頃から、食べたいものを食べてお腹が痛くなることより、
食べたらお腹が痛くなるものはなるべく食べないようになりました。
（クローン病の人が食べてもいいものでも）

というか、「食後の激しい腹痛」と「食べたいものを我慢すること」を比べたら、
「我慢すること」を選択するようになったと言ったほうがいいかもしれません。
20代の頃には考えられなかったことですけど。
歳を取ったということでしょうか･･･。

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2004年10月　2回目の開腹手術

オペが無期延期になってからの5年間で、大腸よりも小腸が酷くなっていました。
大腸はＳ状結腸の辺りが細いくらいでしたが、小腸は一部分が癒着しあって、
通過障害を起こしている状態でした。
例えにくいですが、リボンを結んだときの結び目ような感じでくっついていて、
瘻孔もあったようです。
しかも、その細いところの前の部分が膨らみきってしまってヨレヨレに
なっている状態でした。
ですから、オペは小腸は部分切除、大腸もＳ状結腸の辺りを切るかもしれない、
大腸を切るならばストマになる可能性は50/50だと説明がありました。

でも、結果的には、まだ大腸のほうは細いけど粘ってみようということになり、
Ｄｒの判断でそのまま残すことになりました。

オペの前になるべく残してほしいということは言っておいたので、
それを考慮してくれたのもあるかもしれませんが、
オペ後、今後さらに酷くなった時は、もうダメだとも言われました。
このときは、ストマにならなくてすんだという気持ちと、結局、
食事の内容は今までとそう変わらないなという気持ちでした。

考えようによっては、今回切らなかったところが近い将来、詰まってしまえば
そのときには切る＝ストマになるわけですから、二度手間になるかもとも
思ったのですが、そうならないように少しでも長く、今のままいけるように
しようと思いました。
後で看護師さんと話したら、ストマにするといってオペする人もいるということ
でしたので、これは人それぞれの考え方だと思います。

この時の私の判断も、これでよかったのか自分でも分かりませんが、
こういう時って誰か答えを教えてくれって思いますね。

私が大腸を切らなかったと知ったのは、オペ室で麻酔が覚め始めた時です。
執刀医のＤｒが真っ先に話してくれました。
その約10秒くらいの記憶はあるんですが、その後のことは覚えていません。

でも、オペって、本人は寝てるから気にならないけど、
付き添いの人はほんと大変です。
オペが3時間だとすると、麻酔で前後1時間、全部で5時間は待たなきゃ
いけないですからね。

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入院してからオペまでの間　2004年9月

オペするためにいくつか検査をしましたが、やっぱり小腸造影は地獄でした。
これだけはいつまで経ってもほんとにイヤです。

今回は、事前にバリウムは詰まるからイヤだと言っておいたので
違うもの（名前忘れました）でやったのですが、
これがバリウムよりレントゲンの写りが悪くて見えにくいということで、
検査時間も通常より長くなってしまいました。
小腸の状態が複雑だったということもあったと思いますが。

しかも、やっと検査が終わったと思ったら、オペまでの間、
イレウスチューブを入れるようにと外科のＤｒが言い出して、
翌日すぐに入れられました。
２日連続で小腸造影をやるようなもので、それだけではなく
検査が終わってもそのままチューブを入れたままになるのです。

ほんとにイヤでしたが、これをやらないと術後に腸がうまくくっつかないと言われたら、
やらない訳にはいきませんでした。
これを入れていなかったから、術後うまくくっつかなくて苦労している人の話は
聞いたことがありましたから。

しかも、術後も数日間はそのまま入れておくといわれたときは、
オペの1〜2日前だったんですが、さらにショックでした。
逃げ出したいと本気で思いました。

1回目の手術後（1995年12月）がとても痛くて辛かったので、
自分で決心したとはいえ、内心はオペの日が来なければいいのに
という感じだったんですが、
イレウスチューブを早く抜きたいから早くオペしてくれという
とても矛盾した気持ちでした。

前回オペ延期の理由になった腎機能は問題なく済みました。

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2004年09月　入院（オペするつもりで）

前回（2001年2月）の退院時、約5ヶ月間の絶食で一時的に調子が良くなったとはいえ、
何もせずに退院したのですから、結局以前と何も変わってない訳です。

退院してから、少量ではありますがそれなりに食べて生活していましたから、
また以前のように食後腹痛になるまで、そう時間はかかりませんでした。
状態としては、前回オペを決めたときと同じような、
ほとんど何を食べても痛くなる状態でした。
で、そのうちまた、いつ切ろうかを考えるようになりました。

今回決断する決め手になったのは、炎症も落ち着いていて、便の状態もいいのに、
腸の細いところを通るとき、すごく痛いからです。
細いところさえなければ全く問題ないのに･･･。

だから、細いところが無くなれば、痛くもなくなって、クローン食の中でも
食べられるものが増える、そう思ったからです。
あと、コメが食べたい！と思ったことも大きかったです。
米飯でももうダメでしたから。

Ｄｒもあとは自分が決めるだけというのは分かっていますから、
りゅうが切ってくださいと言ったときには、すんなり話が進みました。
すぐ病室の空き状況を聞いてくれたんですが、
りゅうのほうから1ヶ月先にしてもらいました。
準備とか慌しくしたくしたくなかったですし、自分で決めたとはいえ、
心の準備の為の時間も欲しかったですし。

そして、1ヵ月後、予定通り入院しました。

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2001年02月　退院（オペ無期延期）

自分からお願いして入院した訳ですし、最初は切る気マンマンだったんですが、
5ヶ月近く入院して、結局オペもせずに退院しました。

入院後、オペするためにいくつか検査をしました。
その中の１つで、りゅうが一番きらいな検査である小腸造影の日に事件は起きました。

やっとの思いで検査は終了したのですが、問題はその後でした。

いつものように下剤をもらい、水分を多めに摂るようにいわれ、
お茶などをなるべく飲むようにしていたのですが、なかなかバリウムが出ませんでした。
出ないどころか全くトイレに行きたくもなりませんでした。
それまでの経験からもこれはおかしいと思いつつ、時間だけが過ぎていき、
そのうち気持ちが悪くなってきました。
昼過ぎに検査が終了し、夕方近かったと思います。
これまでお酒を飲んで気持ち悪くても決して吐いたことはなかったのに、
このときは吐きました。しかも何回も。
（吐くことに慣れていなかったのでとても辛かった記憶があります）

結局１晩吐き続け、脱水症状に。
で、その結果、急性腎不全になってしまいました。

それまで腎機能については全く問題なく、気にしたこともなかったのに
これ以後注意しなくてはならなくなりました。
（幸いにも、現在は特に問題なく日常生活できています）

これが原因で、腎機能の数値が改善されるまでオペは延期となったわけですが、
この延期で、時間が取れたことが逆によかったのかもしれません。

この間当然絶食だったので、それが腸を休めることにつながり、
結局、オペせずに退院することに。
Ｄｒと相談しつつも、これも自分で決めました。
絶食でしたので、腹痛も一切なく好調でしたから、これで切られるのはイヤだなと
自分でも思いましたし。

退院する時にはお粥とおかず少々、スープぐらいしか食べられませんでしたが、
これでも入院前に比べたら食べられるだけ、痛みが出ないだけまだましかと思い、
退院しました。
結果的には、切ろうと思ってから約4年間オペを延期することが出来たので、
これはこれでよかったといえばよかったことです。

バリウムが詰まった理由としては、小腸の部分がけっこう複雑に癒着していて、
通過障害を起こしていたということのようです。
（その部分を5年後の2度目の開腹手術で切りました）

これ以後、バリウムが怖くなりました。
というか、口からバリウムを入れたことはありません。
注腸検査で下（ケツ）からなら入れたことはありますが。

5ヶ月間の絶食はこれはこれで本当に貴重な経験でした。

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