クローン病患者の理想（妄想）と現実

オペするつもりで入院　（2000年9月）

ＥＤを開始しても食べたい気持ちはなくなりませんでした。
ですから、１日１食、夕食だけ少量ですが食べていました。
この他にも、お腹が空いたときにはクッキーやせんべいなどをつまんでいました。

ですが、少量でも夕食後は激しい腹痛に。
食後30分ぐらいしたら痛くなり、そこから30分ぐらい痛いのを我慢するという感じでした。
日によってはのた打ち回る日もありましたが、
30分ぐらい我慢すればそれまでがウソのようにほとんど痛くなくなりますので、
その間だけ我慢すればいいのだからということで
また次の日は食べてしまうという毎日でした。

ほんとにヤバイと感じた日は食事抜きにしましたが、腹痛は一切起きませんでした。
じゃあ、食べなきゃいいじゃん！と思いますが、
全く食べないということはできませんでした。
ＥＤの量を増やしたりもしましたが、ちょっとでもいいから食べたいという気持ちは変わらず
変に体重が増えるだけだったので、ＥＤは４Ｐにして、少量食べていました。

通院のたびに「痛いです」というりゅうに、そのうちＤｒは
「あとは自分が決断するだけだよ」という意味のことを言うようになりました。

食べないと生きていけないのに食べるとお腹が痛くなるという現実に腹が立つ日々でした
が、諦めて切る決心をして、Ｄｒに「切ってください」とお願いしました。
2000年9月頃、ＥＤを開始して約1年後のことでした。

痛い思いをするのはもういやだということも一つの理由ですが、
切ってまたご飯を食べられるようになりたいと思ったことが最大の理由です。
贅沢は言わない、クローン食でもいいから食べたいと思いました。

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ＥＤ開始

ＥＤ療法というものがあると知って、自分もしたほうがいいと分かっていても、
やはり最初は鼻からカテーテルを入れることに抵抗があり、
発症後5年間はやっていませんでした。

当時は営業マンで、朝早い時もあれば夜遅い時もあるという不規則な生活でしたから、
現状では無理だとも思っていました。

営業に限らず、仕事をしながら夜間ＥＤを続けている人はほんとにスゴイと思います。

りゅうが仕事を辞めようと決めた理由の一つとして、
もう自分はＥＤをしなければダメだと思ったことも大きな要因でしたから。
その時はすでに、何を食べても（クローン食でも）おなかが痛くなるという状態でした。

もっと早くＥＤを始めていれば、ここまで酷くならなかったのかもしれませんが、
ＥＤをやらなければいけない自分を受け入れるのにこれだけの時間が
必要だったともいえるのかもしれません。

ただ言えるのは、遅らせたことによって身体の状態が悪くなっても
人のせいにしちゃダメということです。
人のせいにしちゃダメだからこそ、なんでも最後は自分で決めることが大切です。
オペする、仕事を辞める、ＥＤ始める、など何でも。

このようなことがあって、1年半ほど悩んだ末に、仕事を辞めました。
ＥＤしながらその仕事を一生続けられるとは思いませんでしたし。
ちなみにその仕事とは…製薬会社の営業･･･Ｄｒが相手でした。
これが一番ストレスだったのかも･･･。^-^; アハハ...

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腹痛再発

１回目の手術から１〜２年後にまたおなかの痛い日々になりました。
普通（無茶？）の生活をしていましたので、腹痛が再発するのも今思えば当たり前のことでした。

朝から晩まで仕事をしていると当然お腹は減るし、１人暮らしだとご飯をつくるのも面倒で、
外食やコンビニ弁当が多くなり、腹痛になるのが分かっていても面倒くささにかまけてという
悪循環の日々でした。

今でこそ食事制限もしていますが、当時はイヤで、自分ではしなきゃいけないと分かっていても
それ（病気）を認めたくない自分もいて、回りの人が気を使ってくれるのもイヤで、
失礼な態度をとったりしてしまう時もありました。

そうこうしているうちに、夜、腹痛で眠れずに、眠れたとしても夜中に目が覚めてしまうという
寝不足の日々が続き、挙句の果てに遅刻してしまうこともありました。

この頃から、今の生活（仕事）を続けていていいものかと、
将来のことを含めて真剣に考えるようになりました。

ちょうどこの頃に、ＥＤのことをちゃんと知りましたが、
今の仕事をしながらすることは不可能だと思っていましたし、
なにより鼻に入れることがイヤで、拒否していました。
ＤｒはＥＤにしたほうがいいと思っていたと思いますが、頑なに拒否していました。

会社も配慮してくれていましたが、部署を優先するなら転勤しなくてはならなくなり、
環境が変わることや結局１人暮らしは続くことなどいろいろ考えた結果、
辞めて地元（実家）に帰ろうという結論に達し、退職しました。

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半年後、下血で再入院

普通に生活していましたので当然の結果でした。
ですが、まだ事の重大さに気付かずに生活していて、
この後も約半年毎に下血して2〜3回入院しました。
（1回の入院期間は1週間から10日程度で済みましたが）

この下血の繰り返しが現在の細い腸を形成してしまった原因の一つでしょう。

何回目かの下血は出張中でしたが、その日は仕事して自宅に帰り、次の日に病院へ。
Ｄｒには早く来なきゃダメだよといわれました。
当時は貧血等にはならず大丈夫でしたが、貧血で倒れていてもおかしくなかったと思うと
ゾッとしました。

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退院

12月の手術だったので、年末までには退院できませんでした。
ですが、12/31〜1/1は外泊許可が出て自宅に帰りました。
と言っても病院から徒歩3分ぐらいでしたが。
逆に近いので安心できたのでよかったかも。

若かった（当時23歳）ということもあるのか、術後は順調でした。
成人の日（当時は1/15だった）が終わった頃には退院できて、
その後1ヶ月間くらい自宅で療養していました。

この頃はまだＥＤはやっていませんでした。
ペンタサは飲んでたかな。まだ細長い形してたけど。
食事制限もしていませんでした。

仕事復帰後は、普通に営業してました。
1人暮らしでしたので、食事は今考えれば信じられないようなものでした。
酒もタバコも量は気にしながらも続けていましたし。

今思えば、ほんとに「若かった」って感じですね。

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