クローン病患者の理想（妄想）と現実

７月末の期限ぎりぎりの日に、特定疾患の継続手続きをしてきました。
毎年面倒に感じますが、特定疾患に認定されているだけでもありがたいことです。


７月下旬に外来に行った時までは何もなかったんですが、
帰ってきたら激しく胃の痛みが。

以前からたまにみぞおちあたりがムカムカすることがあり、
胃の薬も飲んでいますが、ここまで痛いのははじめてかも。

今年はなぜかとても汗をかくこともあり、一度に水分を取りすぎたり、
冷たいものを飲んでしまったりということも関係しているのかも知れません。

これから様子を見て、それ次第では次回の外来で胃カメラを
お願いしようかなと、胃カメラ大嫌いな私も思ってます。

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５月下旬に外来に行ったことをブログに書かなきゃなと思っていたら、
６月ももうすでに半分が過ぎようとしていました。（笑

次回の外来は４週間後に予約したので、あと１週間とちょっとでまた外来です。

体調も良くはないけどそれなりに落ち着いているので、
なるべく外来の間隔を空けようと思いましたが、
あまり空きすぎると継続審査のときにはじかれるかも…と聞き、
今後は以前のようにまた４週間ごとにしようと思います。

梅雨入りして、苦手な時期がまた来ました。
（といって得意な時期もないけど・笑）

とりあえず体重計には毎日乗るようにしています。

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先週、内科外来へ行ってきました。

相変わらず下痢や腹痛は毎日ですが、私の中では特に変わりはなく、
エレンタールとラコールを山のようにもらってきました。

しばらく検査もしていないので、そろそろやらなきゃなと思っていますが、
なかなかする気になりません。笑

レミケードをする気になればまず検査、といわれていますので、
それまで検査することもないかなと勝手に思っております。


最近、昼間にエレンタールを２Ｐ飲んでます。
鼻注の時間を少なくしたいと思い飲み始めましたが、
今では日課になりつつあります。
絶対飲めない！！！と思い鼻注を始めましたが、
慣れってすごいですね。笑

現在１日で、ラコールを１Ｐ、ＥＤ経口で２Ｐ、ＥＤ鼻注で３Ｐという感じです。
（ＥＤは１Ｐ１９０〜２００ｃｃで作ってます。）

鼻注をする前にも少し飲んでますので、けっこう飲んでます。

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それなりに落ち着いている私のオシリですが、
たまに違和感を感じると、膿がにじみ、少し痛みも出てきます。

なんでかなあと振り返ると、
食べたものが悪くて下痢になり、トイレの回数が増えてオシリに負担がかかったり、
硬い椅子に長時間座っていたりということが原因になっているように感じます。
椅子に座って何かしていて、それに熱中してしまい、長い時間座ったままでいると、
知らず知らずのうちにオシリに負担をかけてしまっていたなんてことも。

それらがキッカケになっているだけで、今でもくすぶり続けているからなんでしょうけど。
そういえば、オシリの外来にはしばらく行ってないなあ。

今年初めての外来に行ってきました。

外来前に血を採りましたが、ほとんど問題なしでした。
栄養状態も悪くないし、ＣＲＰは相変わらず０．３以下。
腎機能の数値がちょっと悪いくらいですが、これはいつものことです。

体重減少、下痢の回数、腹痛の回数など伝えました。
レミケードの話にもなりましたが、自分ではまだやる気になりません。

どちらかといえば、手術（ストマ）のことを考えていましたので、
レミケードのことは忘れかけていましたが、
手術の前にレミケードという選択肢があることを再確認しました。

どちらにしても、今のところやる気はないのですが。

下痢して回数が多くなると、ストマのことが頭をよぎるし、
ちょっとしか食べていないのに腹痛が起きると、
『ストマにすればこんなことはないのかな？』と思いますが、
ストマにしたらしたで起こり得る問題もあるんだろうなとか、いろいろ考えます。

もうしばらくこのまま行くことになりそうな感じです。

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