クローン病患者の理想（妄想）と現実

ブログ右側の「りゅうの病歴」の２００７年のところに、
何かあればと思いブログを読み返してみたんですが、
特に何もありませんでした。
それがいいんだか悪いんだか分かりませんが。（笑）

病気のことを中心に書いているので、
特にないのはいいことなのかもしれませんけど。

年を取るごとに１年の早さを感じます。

皆様、どうぞ良いお年をお迎えください。

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ここ最近、身体的に特に変わりもなく、ということはブログのネタもなく、（笑）
しばらく更新することもありませんでした。

ただ、変わりがないからといって調子が良くなっているかというとそうでもなく、
落ち着いているだけという気しかしないというのは少し残念なんですが。

先日の外来も特に変わりなく。
前回採った血も問題なく。

変わったことといえば、時々口内炎ができることがちょくちょくあるので
ビタミン剤（シナール）を処方してもらったことくらいです。

この薬は口内炎ができると飲むようにしていたのですが、
ここ最近はほぼ毎日飲んでいます。

たいして大きい錠剤でもないんですけど、飲みにくいと感じるのは私だけでしょうか。

若い頃は大きな錠剤でもまとめて飲めたんですけど、
最近はのどを通らないです。（笑）

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先週は内科の外来日でした。
いつもより待ち時間が長くなり、とても疲れました。

どうせ待たされるだろうからということで、予約時間に家を出ているのに。
予約時間より２時間を越えても呼ばれる雰囲気がないと、
待合の雰囲気が極端に悪くなってくる気がします。笑

そんな中、いつもはあまり気にしていないのですが、
今回は中学生くらいの男の子とお母さんを見ました。

クローンかな？と思ったら、案の定、お母さんの手にクローン病の冊子がありました。
発病当初に貰う冊子のようでしたので、おそらくそうであろうと思います。

私の場合は就職してからの発症でしたから、
学生時代に発症した方のご苦労は想像しかできませんが、
学校生活でのストレスは相当なものであろうと思います。
私にとっては、何もなくてもストレスだったのに。（笑

でも、私から見ていいなあと思うこともあります。
それは、病気を含めて将来を考えることができるという点。
私は就職して1年目の終わりに発症し、その後なんとか4年間その仕事を続けましたが、
結局、続けることはできませんでした。
もし就職前から病気のことが分かっていれば、違った仕事を考えていたと思います。

病気によって、自分のやりたい仕事に就けないということもあるかもしれませんが、
逆に、最良の選択ができるということも言えるのかなと思います。

今の世の中、何もしなくてもお金が必要ですからね。

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先日、内科の外来に行ってきました。

調子は相変わらず（良くはない）と言ったら、レミケードの話になりました。

私自身、まだオペする気にはなっていませんが、
以前よりは考えるようになってきていたので、
いい機会だと思い、いろいろ聞いてみました。

すごく簡単に言えば、切る前にレミケを投与してみる価値はある
ということでした。
私自身もそう思っていましたのでそれはそれでいいのですが、
そのように事を進めるならば、まずは検査することになるが、
入院してやったほうがいいだろうということでした。

入院するのも大変ですが、それ以上に検査が・・・。
うすうす解ってはいましたけど、一応どの検査をやるか聞いてみました。
やっぱり全部やるんだね・・・って感じでした。

大腸ファイバーはどうせ通らないだろうからいいんだけど、
小腸造影は考えただけでも調子が悪くなりそうになるから、
注腸検査だけってことにならないもんですかねえ。（笑）


前回の（2回目の）オペからもうすぐ3年経ちます。
やっぱり3年くらいですねえ、節目に感じるのは。

ここからどれだけ伸ばせるかというところですが、
自分ひとりでは決められないところもあるし、
かといって一人で決められたとしても、
それはそれでなかなか踏ん切りもつかないだろうし、
なんとも悩ましい気分です。

先月の内科外来から、通院間隔を少し空けています。

だいぶ前に月1回は来たほうがいいといわれ、これまでそれを守っていたのですが、
医療費の節約と、先生の患者数の減少になればと思い、6週間にしました。
（ほとんど変わらないけど）

間隔が2週間でも4週間でも、調子が悪くなれば
外来に行った次の日でもまた病院にいくことになるんだから、
少しくらい空けてもいいかなということで。
ただ、空けばあくほど、エレンタールとラコールの量が増えるのが、ちょっと困りますが。


オシリの外来は、先日、約4ヶ月ぶりに行ってきました。
3ヶ月を過ぎたあたりから、そろそろ行かなきゃと思っていたら、
1ヶ月経ってしまったという感じです。
痛みとかがないと、なかなか病院に行く気になれませんね。

相変わらずほとんど食べてないと言ったら、辛いだろうという話になり、
ストマの話になりました。
いい点もあるし、考えてみたらということも言われました。

食べないのは辛いだろうし、ゴールが見えないのは辛いだろうとも。
ほんと、そのとおりで、帰りの車を運転中にいろいろ考えました。
そのうち決めなきゃなと。

オペするにしても、癒着が激しいから外科のＤｒは嫌がるだろうけど
とも言われました。
2回目のオペ後に執刀医にも言われたから、
3回目ともなるともっとすごいのかなとも思うけど、
これは自分ではわからないし、どうしようもないからね。

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