クローン病患者の理想（妄想）と現実

先週は内科の外来日でした。
いつもより待ち時間が長くなり、とても疲れました。

どうせ待たされるだろうからということで、予約時間に家を出ているのに。
予約時間より２時間を越えても呼ばれる雰囲気がないと、
待合の雰囲気が極端に悪くなってくる気がします。笑

そんな中、いつもはあまり気にしていないのですが、
今回は中学生くらいの男の子とお母さんを見ました。

クローンかな？と思ったら、案の定、お母さんの手にクローン病の冊子がありました。
発病当初に貰う冊子のようでしたので、おそらくそうであろうと思います。

私の場合は就職してからの発症でしたから、
学生時代に発症した方のご苦労は想像しかできませんが、
学校生活でのストレスは相当なものであろうと思います。
私にとっては、何もなくてもストレスだったのに。（笑

でも、私から見ていいなあと思うこともあります。
それは、病気を含めて将来を考えることができるという点。
私は就職して1年目の終わりに発症し、その後なんとか4年間その仕事を続けましたが、
結局、続けることはできませんでした。
もし就職前から病気のことが分かっていれば、違った仕事を考えていたと思います。

病気によって、自分のやりたい仕事に就けないということもあるかもしれませんが、
逆に、最良の選択ができるということも言えるのかなと思います。

今の世の中、何もしなくてもお金が必要ですからね。

先日、内科の外来に行ってきました。

調子は相変わらず（良くはない）と言ったら、レミケードの話になりました。

私自身、まだオペする気にはなっていませんが、
以前よりは考えるようになってきていたので、
いい機会だと思い、いろいろ聞いてみました。

すごく簡単に言えば、切る前にレミケを投与してみる価値はある
ということでした。
私自身もそう思っていましたのでそれはそれでいいのですが、
そのように事を進めるならば、まずは検査することになるが、
入院してやったほうがいいだろうということでした。

入院するのも大変ですが、それ以上に検査が・・・。
うすうす解ってはいましたけど、一応どの検査をやるか聞いてみました。
やっぱり全部やるんだね・・・って感じでした。

大腸ファイバーはどうせ通らないだろうからいいんだけど、
小腸造影は考えただけでも調子が悪くなりそうになるから、
注腸検査だけってことにならないもんですかねえ。（笑）


前回の（2回目の）オペからもうすぐ3年経ちます。
やっぱり3年くらいですねえ、節目に感じるのは。

ここからどれだけ伸ばせるかというところですが、
自分ひとりでは決められないところもあるし、
かといって一人で決められたとしても、
それはそれでなかなか踏ん切りもつかないだろうし、
なんとも悩ましい気分です。

先月の内科外来から、通院間隔を少し空けています。

だいぶ前に月1回は来たほうがいいといわれ、これまでそれを守っていたのですが、
医療費の節約と、先生の患者数の減少になればと思い、6週間にしました。
（ほとんど変わらないけど）

間隔が2週間でも4週間でも、調子が悪くなれば
外来に行った次の日でもまた病院にいくことになるんだから、
少しくらい空けてもいいかなということで。
ただ、空けばあくほど、エレンタールとラコールの量が増えるのが、ちょっと困りますが。


オシリの外来は、先日、約4ヶ月ぶりに行ってきました。
3ヶ月を過ぎたあたりから、そろそろ行かなきゃと思っていたら、
1ヶ月経ってしまったという感じです。
痛みとかがないと、なかなか病院に行く気になれませんね。

相変わらずほとんど食べてないと言ったら、辛いだろうという話になり、
ストマの話になりました。
いい点もあるし、考えてみたらということも言われました。

食べないのは辛いだろうし、ゴールが見えないのは辛いだろうとも。
ほんと、そのとおりで、帰りの車を運転中にいろいろ考えました。
そのうち決めなきゃなと。

オペするにしても、癒着が激しいから外科のＤｒは嫌がるだろうけど
とも言われました。
2回目のオペ後に執刀医にも言われたから、
3回目ともなるともっとすごいのかなとも思うけど、
これは自分ではわからないし、どうしようもないからね。

約２ヶ月ぶりの更新です。

このブログは、自分の記録のために始めたという意味合いもありますので、
もう少し更新しなくてはと思うのですが、自分のダメさに苦笑いです。
他の方のブログを見ていてしばらく更新がないと、
『体調崩しているのかな？』なんて考えたりするのに。

体調は良いのかというとそれほどでもないです。
暑くなってきたということもあるのですが、
少しでも食べるとお腹が張ってしまうので、
ここ最近はなるべく食べないようにしています。

これまでも夏はだいたい食欲がなくなる人でしたので、
食べずにいられるのならそれでいいかなという感じで。
逆に、体重が落ちすぎないように気をつける季節でもあります。

現在、毎日、ＥＤ５Ｐ（９００ｍｌ）とラコール１Ｐを摂っていますが、
ほかに食べないとさすがに体力が出ませんので、
できるだけ省エネするようにしています。

5月の外来に行った後、ブログの更新もしなきゃなと思ってたら、
1ヶ月経っちゃいました。

5月の外来の後、しばらくは問題なかったんですが、5月の下旬頃から、
それまでと同じ量程度のものを食べてもなんとなく通過が悪い感じがして、
そうしたらオシリも痛み出して、膿も少し出るようになって。

やばいかなと思ったので、絶食できる日は絶食して、
食べる日もほんとに少しにしたりして、
ここ最近は治まってきている感じです。

オシリの膿もほとんど出なくなりました。
やっぱり食べないことはオシリには好影響なようです。
あのまま膿が出続ければ、オシリの外来にも行かないといけないかなと
思っていましたので、今はちょっと安心です。
でも、もともと今月中には1回行く予定にはしていましたので、
どこかで行かなきゃいけないんですけど。

私は2度目の手術以降、ずっと下痢便です。
ＥＤを入れるとトイレに行きたくなりますし、何か食べた後もそうです。
どちらも変わらず下痢なんですが、
ＥＤのみの下痢のほうがオシリにはいいようです。
（どっちも下痢なんですけど・笑）