クローン病患者の理想（妄想）と現実

約２ヶ月ぶりの更新です。

このブログは、自分の記録のために始めたという意味合いもありますので、
もう少し更新しなくてはと思うのですが、自分のダメさに苦笑いです。
他の方のブログを見ていてしばらく更新がないと、
『体調崩しているのかな？』なんて考えたりするのに。

体調は良いのかというとそれほどでもないです。
暑くなってきたということもあるのですが、
少しでも食べるとお腹が張ってしまうので、
ここ最近はなるべく食べないようにしています。

これまでも夏はだいたい食欲がなくなる人でしたので、
食べずにいられるのならそれでいいかなという感じで。
逆に、体重が落ちすぎないように気をつける季節でもあります。

現在、毎日、ＥＤ５Ｐ（９００ｍｌ）とラコール１Ｐを摂っていますが、
ほかに食べないとさすがに体力が出ませんので、
できるだけ省エネするようにしています。

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5月の外来に行った後、ブログの更新もしなきゃなと思ってたら、
1ヶ月経っちゃいました。

5月の外来の後、しばらくは問題なかったんですが、5月の下旬頃から、
それまでと同じ量程度のものを食べてもなんとなく通過が悪い感じがして、
そうしたらオシリも痛み出して、膿も少し出るようになって。

やばいかなと思ったので、絶食できる日は絶食して、
食べる日もほんとに少しにしたりして、
ここ最近は治まってきている感じです。

オシリの膿もほとんど出なくなりました。
やっぱり食べないことはオシリには好影響なようです。
あのまま膿が出続ければ、オシリの外来にも行かないといけないかなと
思っていましたので、今はちょっと安心です。
でも、もともと今月中には1回行く予定にはしていましたので、
どこかで行かなきゃいけないんですけど。

私は2度目の手術以降、ずっと下痢便です。
ＥＤを入れるとトイレに行きたくなりますし、何か食べた後もそうです。
どちらも変わらず下痢なんですが、
ＥＤのみの下痢のほうがオシリにはいいようです。
（どっちも下痢なんですけど・笑）

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2ヶ月ぶりにオシリの外来に行ってきました。

診察時の痛みを覚悟していましたが、それほどではありませんでした。
Ｄｒも「それほど狭くなっていない」ということでした。
食事内容が影響しているだろうとのこと。

それよりもお腹の心配をされました。

ほとんど食べていないということで、
「どこまでいけるか分かりませんが、まだしばらくこのまま行きます」
といったら、
「頑張ってね」
と言われました。

ほんとは食べたいけどオペするのも大変だし、
オペしたらストマになるかもしれない、
簡単には決められないということを全て理解してくれた上での「頑張ってね」は、
何も知らん人がいうそれとは、同じ言葉であっても全く違った意味があります。

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鼻注していて、トイレに行ったりするときには
ポンプを一時停止して、ルートを外していきます。

最近、戻ってきてから再度ルートを繋げたときに
ポンプの開始ボタンを押すことを忘れることがちょくちょくあります。

短時間で気付いたときはまだいいのですが、
１時間以上経っていたときには、ぶつけようの無い怒りが。笑

たまに、ルートを繋げること自体を忘れていることもあります。
（繋げた気になっていると言ったほうがいいのかも）

ほんと、最近忘れっぽくなりました。
やばいです。笑

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銀行に入金しに行って記帳したところ、
なんとなく残高が多いような気がしたのでよく見てみたら、
市からの補助金が入金されていました。

そういえば、３月と９月にそれぞれ半年分をまとめて
入金されるんだったと思い出しました。

金額は各自治体で違うようで、私のところより多いところもあるようですが、
少ないところやもらえないところもあるようですから、
もらえるだけでもありがたく貰っておこうと思います。

半年に１回ということで、ちょうど忘れた頃に入金されるので、
少しだけ得した気分になれます。

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